Малките чудеса на големите герои

Надежда има, дори когато изглежда безнадеждно.

Недоносени бебета и деца

17-ти ноември е денят, в който отбелязваме Световният ден на недоносените деца и техните семейства - ден, в който честваме нашите най-малки герои, тези най-мънички и борбени деца, голяма част от които въпреки всички трудности, пред които са изправени, все пак оцеляват и нещо повече – израстват като здрави деца.

 

Проблемът с преждевременно родените деца засяга всяко едно от 10 раждания в България, като през последните години се наблюдава и тенденция към увеличаване на дела на раждания на бебето с много ниско тегло под 1000 гр.

 

За да се намали броят на преждевременните раждания, за да се намали броят на смъртността сред недоносените бебета и да се намали процентът на уврежданията сред недоносените – е необходимо да се говори за проблемите и хората, както и специалистите, да бъдат възможно най-информирани как да могат да им осигурят най-добрата грижа. 

 

Надя Дренска разговор за недоносените бебета

За това днес публикуваме интервю с Надя Дренска – майка на София, която е родена в началото на 8-ия месец, една от основателките на Фондация „Нашите недоносени деца“.

Надя ще ни разкаже повече за това какво е да си майка на недоносено дете, какви са положителните промени в България през последните години, и ще ни запознае с най-новия проект в полза на семействата с недоносени деца – семеен център „Малки чудеса“.


 

Здравей Надя, ти си един от хората, които създадоха тази толкова нужна фондация, която помага на недоносените деца и техните родители. Разкажи ни за трудностите, с които се сблъскахте ти и София след раждането й:

 

Дъщеря ми се роди в началото на 8-ми месец и прекара в болница повече от 3 месеца. Две седмици беше на изкуствено дишане. След това се развиваше относително стабилно, докато дясното ѝ краче не започна да се подува все повече и повече.

Впоследствие се оказа, че причината е изключително тежка инфекция, която прерасна в абсцес и се наложи операция. За съжаление диагнозата се оказа остеомиелит – инфекция на костта и въпреки че лекарите реагираха адекватно и я излекуваха, растежните зони се оказаха засегнати. Поради тази причина дясното краче на дъщеря ми е по-късо и за съжаление все още се борим с последствията от това.

 

 

Недоносени бебета, разговор с Надя Дренска

Най-трудна е неизвестността. В главата ми се блъскаха милиарди въпроси: какво ще стане с детето ми, ще се пребори ли, ще има ли пълноценен живот, ще има ли увреждания.

 

Дъщеря ми в момента е на 7 години и е едно прекрасно дете. Имаме си своите трудности и с израстването й все повече започнах да си давам сметка, че нещата не приключват с изписването. Напротив, тези деца имат нужда от сериозно проследяване на развитието им до училищна възраст, защото има проблеми, които ако бъдат хванати навреме, последствията от тях могат да бъдат сведени до минимум.

 

Именно и поради тази причина създаваме семеен център за недоносени деца “Малки чудеса”.

 

В България все още не съществува Национална програма за проследяване на недоносените деца след изписването им от неонатологичните отделения. Преждевременно родените бебета са изложени на повече и специфични рискове, в сравнение с доносените бебета. Голяма част от усложненията, възникващи в следствие на тези рискове, могат да бъдат избегнати, или поне последствията от тях да бъдат намалени, ако тези рискове се проследяват внимателно и се реагира навреме. У нас обаче родителите рядко имат пълна и достъпна информация за това.

 

Разкажи ни повече за семейния център, който откривате днес:

 

Семеен център “Малки чудеса” е най-амбициозният проект на Фондацията от самото й създаване до момента.

 

Целта му е да осигури комплексна подкрепа за семействата на недоносени деца, като им предостави широк спектър от услуги, насочени както към децата, така и към родителите.

 

Семеен център на фондация "Нашите недоносени деца"

 

 

Създателите на центъра са родители на недоносени деца и познават от първо лице нуждите на тези семейства. Услугите и специалистите на Семейния център подкрепят родителите в проследяването, превенцията, ранното откриване и ранната интервенция при състояния, характерни за недоносените деца, като: затруднения в говорното и двигателното развитие и координацията, нарушена памет и възможност за концентрация, дислексия, диспраксия, дискалкулия, емоционални и  психологически проблеми.

 

Всички те могат да бъдат предотвратени или влиянието им върху детето да бъде драстично редуцирано, ако бъдат своевременно открити и се вземат мерки.

 

Стремежът на екипа е да осигури максимален обхват на дейността в подкрепа на децата и родителите. В центъра ще работят повече от 10 специалисти с квалификация за ранна психологическа, логопедична, двигателна и социална подкрепа на децата, включително чрез методи като арт-терапия, музикотерапия, ерготерапия.

 

Ще бъдат разгърнати и редица услуги с основен фокус работа с родителите, обучаването им в някои специфики при отглеждането на недоносено, както и индивидуална и групова психологическа помощ за преодоляване на предизвикателствата, свързани с преждевременното раждане, родителството и партньорските взаимоотношения в семействата на недоносени деца.

 

Периодично в центъра вече се организират безплатни или платени лекции, насочени към особеностите в развитието на недносеното дете. В дългосрочен план предвиждаме разширяване на дейността с включване на медицински услуги и рехабилитация, специално насочени към нуждите на недоносените деца.

Надяваме се, че ще можем да открием такива центрове и на други места в страната.

Семеен център на фондация "Нашите недоносени деца"

 

Виждаш ли промяна в последните няколко години в условията и отношението към недоносените деца и техните семейства?

 

Създадохме фондация “Нашите недоносени деца” защото ужасът, с който се сблъскахме ние самите като родители беше сериозен. Желанието ни е да направим една идея по-поносим един от най-тежките периоди в живота на един родител.

 

Неизвестността, липсата на информация, липсата на подкрепа, липсата на общност, която разбира това, през което преминаваш - за нас бяха голямо изпитание и именно тази празнина се опитваме да запълним.

 

Но това не е всичко. От съществуването си активно се борим за подобряване на условията за недоносените деца и техните родители. Много неща се промениха през петте години от както съществуваме. Смея да твърдя, че родителите са по-информирани, имат достъп до проверена и актуална информация.

 

В същото време работим и активно с неонатологичните отделения. От създаването си до момента сме направили дарения в над 30 отделения в страната - животоспасяваща апаратура, която е необходима за съвременната грижа за недоносените бебета, но също така и неща, необходими за комфорта на бебето и родителите.

 

Гнезда за кувьози, покривала за кувьози, дрешки, шапчици, плетени октоподчета, които наподобяват пъпната връв и помагат на бебето да не дърпа апаратурата, която е прикрепена за него. Тази година успяхме да дарим в няколко отделения и столове за практикуване на кенгуру грижа, за което сме изключително щастливи и благодарни на 1% промяна.

Кенгуру грижа и недоносени бебета
Недоносени бебета и кенгуру грижа

Източник: malchovci.com

Активно се борим за промяна на болничните практики и въвеждане на грижа, ориентирана към семейството. Недоносените бебета трябва да бъдат със своите родители. Майките трябва да бъдат до бебетата си. Бащите не трябва да бъдат изолирани.

 

Знаете, че на много места в страната родителите могат да посещават недоносените си и/или болни бебета рядко. Все още има отделения, в които свиждането дори не е всеки ден, а дори и да е всеки ден е за много кратко. В световен мащаб обаче тенденцията е за максимален достъп на родителите до бебето. Има отделения, които са отворени 24/7 за да могат майките и татковците да гушкат своите мъници.

 

И това не е просто каприз или прищявка - има редица научни изследвания, които недвусмислено и категорично показват медицинските ползи от този контакт както в моментното състояние и възстановяване на бебето, така и в неговото последващо развитие. Ползите са и за родителите, защото в този стресов момент е от изключително значение на тях да им се даде възможност да изградят връзка със своето дете.

 

Този година за първи път по инициатива на фондацията организирахме Световния ден на кенгуру грижата и за наше огромно щастие имахме огромен успех. Над 15 болници в страната се включиха в отбелязването на деня като отвориха вратите си за родителите и им осигуриха продължителен контакт кожа до кожа. Но още по-хубавото е, че в някои от тези болници продължават да практикуват кенгуру грижа и това ни прави неизмеримо щастливи и благодарни на медицинските екипи за готовността им да въведат този вид грижа.

 

Именно поради тази причина работим и за изграждане на семейни стаи, където майките да могат да остават в болница по време на болничния престой на бебето.

  

Сърдечната честота на бебетата е по-стабилна, когато са на гърдите на майката

 

До момента са изградени 4 семейни стаи. Две от тях се намират в най-големите неонатологични отделения в София – Майчин дом и СБАЛДБ „Проф. Иван Митев“, и една в МОБАЛ „Д-р Ст. Черкезов“ – В. Търново. Те са изградени като част от съвместната кампания на фондация „Нашите недоносени деца“ с радио „Витоша“ – „Повече българчета за България“, съвместно с Ивентас.

 

Днес, за Световния ден на недоносените деца - беше открита и най-новата семейна стая в МБАЛ гр. Пловдив. Стаята е изградена и финансирана изцяло благодарение на дарителско семейство, което пожела да остане анонимно. Ние уважаваме желанието им, но нямаме думи да изразим благодарността си не само за финансовите средства, но и за грижата и вниманието, вложени в избора и осъществяването на всеки детайл от тази красива стая!

 

 

Тя е точно такава, каквато си представяме, че трябва да бъде, за да могат родители и бебе(та) да се опознаят - излъчва спокойствие и уют, има кът за преобличане и тоалет за бебето, специален стол за кърмене и малка кухня, за да могат майките да се погрижат за себе си, а леглата са достатъчно големи, за да има място за гушкане.

Как могат и други хора да се включат и да помогнат?

 

Предстои изграждането на семейни стаи в МБАЛ гр. Сливен, МБАЛ гр. Русе и УМБАЛ гр. Плевен.

Ако хората желаят да ни подкрепят в начинанието ни само трябва да направят дарение в банковата сметка на фондацията с основание “Семейни стаи” или

Да изпратят дарителски SMS с текст на латиница

DMS BEBE на номер 17 777

(за абонати на Telenor, VIVACOM и Mtel)

 

Освен да помогнат чрез средства, хората биха могли и да повишат и информираността си по темата. Къде би препоръчала да търсят адекватна информация, към кого да се обърнат?

 

Към момента в сайта на фондацията - www.premature-bg.com  може да се намери много подробна информация по всички свързани теми, а в сайта www.earlybaby.info може да бъде намерен абсолютно безплатно целия наръчник “Всичко за недоносените бебета”.

 

В сайта на семейният център “Малки чудеса” - http://chudesa.bg/ пък може да се открие информация за услугите, които предлагаме, за безплатните лекции и семинари, които организираме в подкрепа на семействата.

 

Надя Дренска за трудностите пред родителите на недоносените деца

И нека се върнем на вас със София. Какво е нейното отношение към недоносените деца? 

 

Дъщеря ми е на 7 години. Никога не сме крили от нея, че е родена много мъничка и доста по-рано от очакваното. Тя знае, че е едно от бебета, които прекарват първите си дни в “стъклените къщички”, затова много отдадено и с ентусиазъм винаги помага при инициативи на фондацията.

 

Беше на 4, когато заяви “Когато поЛасна ще помагам на малките бебенца в стъклените къщички”.

Тя е мъдра, нежна и е запален пътешественик.

 

И накрая, след като си преминала през всичко това, какво можеш да посъветваш родителите, които сега изживяват това?  

 

Надежда има, дори когато изглежда безнадеждно. Но най-вече – не е нужно да преминавате през това сами. Дори когато не искате да виждате никого, просто знайте, че общността на родителите на недоносени деца съществува и сме на разположение във всеки един момент да окажем подкрепа, съдействие и разбиране.

 

Write a comment

Comments: 0